Pacienții pentru care România și alte țări au tratamente de ultimă generație, dar nu au capacitatea să îi diagnosticheze la timp. Pe lângă boală, au de luptat și împotriva stigmei: „Ne confruntăm cu o respingere irațională” 

Aproape 19.000 de români trăiesc cu infecție cu HIV-SIDA, iar numărul cazurilor este în creștere în România, comparativ cu acum 10 sau 15 ani. Cu toate acestea, numărul proper al pacienților ar putea fi mai mare deoarece boala este subdiagnosticată. În alte enlighten din Europa, precum Spania, numărul îmbolnăvirilor a scăzut de l. a. l. a., dar și acestea se confuntă cu subdiagnosticarea bolii.

• Cu toate că accesul la tratamente moderne a crescut, testarea și diagnosticarea timpurie a bolii, dar și stigma sunt principalele probleme cu care se confruntă atât pacienții din România, cât și cei din alte țări. 
• Articolul este parte a proiectului Pulse, un consorțiu jurnalistic internațional în care NewsExpress este parte și care oferă publicului standpoint documentate și diverse, cu informații din mai multe țări, despre probleme de mare interes public. Articolul este scris de Alina Neagu (NewsExpress – România), Andrea Muñoz (El Confidencial – Spania), Kostas Zafeiropoulos (Efsyn – Grecia), Martina Bozukova (Mediapool – Bulgaria), Marina Kelava (H-Alter.org – Croația) și Noel Baker (The Journal – Irlanda). 

Infecția cu virusul HIV rămâne o problemă majoră de sănătate publică la nivel mondial, estimându-se că peste 42 de milioane de vieți au fost pierdute din cauza bolii, până în prezent. 

În 1 decembrie, în întreaga lume este marcată Ziua Mondială de Luptă Împotriva HIV/SIDA, prilej cu care se vorbește despre măsurile necesare pentru a sprijini persoanele care trăiesc cu infecție HIV, sunt comemorați cei care au pierdut lupta cu boala, dar sunt marcate și progresele obținute în lupta împotriva HIV/SIDA – creșterea accesului la servicii de prevenție și tratamente de ultimă generație. 

Sute de noi pacienți depistați anual în România, dar boala rămâne subdiagnosticată

Sindromul imunodeficienței umane dobândite (SIDA) este o boală provocată de virusul imunodeficienței umane – HIV – care atacă și distruge progresiv sistemul imunitar.

În România, proporția este de aproximativ 100 de cazuri HIV/SIDA la 100.000 de locuitori. 

În acest moment, în țara noastră sunt 18.966 de pacienți diagnosticați cu infecție HIV/SIDA și aflați sub tratament. Dintre aceștia, 18.698 sunt adulți cu vârsta peste 20 de ani, 142 sunt copii cu vârsta sub 14 ani, iar 126 sunt adolescenți cu vârste între 15 și 19 ani. 

Testare HIV. FOTO: Dreamstime.com

56 de pacienți români seropozitivi au murit în perioada 1 ianuarie – 30 iunie 2025 în România, conform celor mai recente date publicate de Institutul de Boli Infecțioase „Matei Balș”, care coordonează Programul național de HIV/SIDA, prin care se asigură tratamentul pacienților. 

În prima jumătate a acestui an, în țara noastră au fost diagnosticate 202 noi cazuri. De altfel, în fiecare an sunt diagnosticați câteva sute de noi pacienți, însă boala rămâne subdiagnosticată în România.

„Numărul proper de pacienți ar putea fi mai mare, deoarece boala este subdiagnosticată. Este o realitate nu doar în România”, arată managerul Institutului de Boli Infecțioase „Matei Balș.

Din păcate, sunt acele persoane cu un comportament la risc – indiferent că vorbim despre consumatorii de droguri sau că vorbim despre cei care au relații sexuale more than one, cazuri sociale and heaps others. Și sunt persoane, în total, care vin în contact redus cu sistemul clinical. Ei fie nu au un diagnostic, fie ajung să fie testați și diagnosticați foarte târziu”, explică, într-un dialog cu NewsExpress, medicul Adrian Marinescu, managerul Institutului de Boli Infecțioase „Matei Balș.

„Fiecare cetățean ar trebui testat o dată pe an”

Adrian Marinescu spune că o soluție pentru ca pacienții să fie diagnosticați și tratați la timp ar fi ca testarea „să se facă ori de câte ori este nevoie sau există o suspiciune”, inclusiv de către medici de alte specialități decât de boli infecțioase. 

Medicul de familie, arată Adrian Marinescu, poate testa pentru HIV. „Și este foremost că pot fi testați și cei care nu au asigurare medicală. Testarea HIV este gratuită indiferent de statutul de asigurat sau neasigurat în sistemul de sănătate”

Fiecare cetățean ar trebui testat o dată pe an, mai spune managerul Institutului „Matei Balș”. „Atât pentru infecția HIV, cât și pentru hepatitele B și C, testarea ar trebui să fie o dată pe an. Iar la cei care au un comportament care presupune un risc mai mare de infectare  – lucrători sexuali, consumatori de droguri – ori de câte ori este nevoie”.

De asemenea, sunt necesare campanii care să se adreseze „populației defavorizate, care vine mai greu în contact cu sistemul clinical”. De exemplu, caravane medicale, mai ales în zonele unde este mai greu să ai acces la medic. 

Și alte țări testează târziu

La fel ca România, și alte țări europene au o problemă cu diagnosticarea târzie a bolii.

 „În aproape jumătate dintre cazuri este vorba despre infecție avansată cu HIV sau imunitate foarte scăzută”, spune dr. María Velasco, purtătoare de cuvânt a Societății de Boli Infecțioase și Microbiologie Clinică din Spania și președinta Grupului de Studiu al SIDA.  

În schimb, Spania este una dintre puținele țări europene cu o tendință descendentă a numărului de cazuri de HIV/SIDA, în ultimii 10 ani. 

„Deși situația ideală ar fi să nu mai avem nicio nouă îmbolnăvire, avem încă diagnostice noi și trebuie să le abordăm. Dar există o tendință descendentă a numărului de persoane infectate în ultimii aproape 10 ani. Acest lucru indică faptul că situația din Spania nu este rea. Din anul 2017, am observat o scădere de aproape 60% a numărului de diagnostice noi”, spune dr. María Velasco.

Și Irlanda a înregistrat o scădere cu 21% a numărului de cazuri de infecție HIV, în prima parte a acestui an, comparativ cu aceeași perioadă din 2024. Însă această scădere a venit după o creștere în ultimii ani. Spre exemplu, în intervalul 2019 – 2023, numărul pacienților testați pozitiv a înregistrat o creștere de 68%. 

România a înregistrat, în ultimii 10-15 ani, o creștere a numărului de cazuri: în anul 2010 erau, oficial, peste 10.400 de pacienți diagnosticați cu HIV/SIDA, iar în 2015 – peste 13.500. Acum, sunt aproape 19.000.

Medicul Adrian Marinescu spune că explicația este una mixtă: numărul de cazuri este în creștere, însă se și testează mai mult, ceea ce înseamnă un număr mai mare de pacienți diagnosticați. Și, nu în ultimul rând, numărul deceselor a scăzut datorită tratamentelor de ultimă generație. 

„Speranța de viață este egală cu a unui cetățean care nu are virusul, dacă tratamentul este început devreme”

Atunci când infecția este descoperită la timp, pacienții cu HIV/SIDA pot duce o viață normală, cu tratament, dacă tratamentul este instituit cât se poate de devreme. Iar speranța de viață a unui pacient seropozitiv este egală cu a unui cetățean care nu are virusul, dacă tratamentul începe devreme.

„Prin tratament, care trebuie să fie instituit imediat, acest lucru se poate regla extrem de bine. Este proper ca în cazul unui cancer, care, dacă nu este diagnosticat la timp, ajungi să ai metastaze, în stadiu foarte avansat”, explică medicul Adrian Marinescu. 

9 din 10 pacienți cu infecție HIV din România beneficiază de unul dintre tratamentele de ultimă generație, de tip o singură administrare cu o singură pastilă, „așa cum se întâmplă în toate țările civilizate”, mai spune managerul Institutului „Matei Balș”. 

Tratamentul lunar al unui pacient costă în jur de 600 – 700 de euro, indiferent dacă acesta este sau nu asigurat în sistemul public de sănătate. 

„Cine și-ar permite să dea 3.500 sau 4.000 de lei pe lună pentru tratament?. La nivelul Programului național de tratament pentru HIV/SIDA, România face niște eforturi considerabile. Tratamentul pentru toți pacienții români cu HIV/SIDA costă, anual, peste 110 milioane de euro, fără evaluări și monitorizări. Toți pacienții testați pozitiv la virusul HIV intră automat în program”, spune medicul Marinescu. 

Pe lângă boală, pacienții au de luptat și împotriva stigmei

Asociaţia Română Anti-SIDA (ARAS), care sprijină pacienții cu HIV din România, a cerut recent asigurarea finanțării publice pentru „eliminarea discriminării, stigmatizării şi barierelor legale care împiedică accesul la servicii pentru grupurile vulnerabile – inclusiv migranţi, consumatori de droguri, persoane LGBTQI+ și lucrători sexuali”. 

În anul 2022, Fundația Baylor Marea Neagră comunica rezultatele unui studiu privind stigmatizarea și discriminarea persoanelor care trăiesc cu HIV în Constanța, la care au răspuns 95 de pacienți. Studiul a fost publicat în Viața Medicală. O parte dintre aceștia au afirmat că au existat situații în care s-au simțit tratați „diferit” sau au fost „defavorizați” din cauza diagnosticului: au fost discriminați de prieteni, de personalul sanatorium remedy nu tratează HIV în mod obișnuit, pe knowledge superhighway sau de angajați din sistemul public. 

Unii pacienți au mărturisit că se feresc să fie văzuți atunci când vin la clinica HIV pentru medicamente și îngrijire. 

Situația este similară și în țara vecină Bulgaria, unde 2,632 de pacienți infectați cu HIV se află sub urmărire medicală, iar ninety nine% dintre ei primesc tratament gratuit. Bulgaria are o populație de 6,4 milioane de locuitori, iar în ultimii 10 ani a înregistrat, anual, câte 200 – 300 de noi cazuri. 

Un sondaj realizat la nivel național, comandat de asociația „Sănătate fără frontiere”, a arătat că toleranța față de persoanele care trăiesc cu HIV este încă alarmant de scăzută.

În ciuda progreselor spectaculoase ale medicinei, majoritatea bulgarilor nu sunt înclinați să aibă prieteni cu HIV, să se căsătorească cu cineva infectat cu virusul și nu sunt de acord cu faptul că purtătorii de HIV pot fi profesori sau medici. 

Cu toate că persoanele aflate sub tratament nu transmit virusul, doar 3% s-ar căsători cu o persoană infectată cu HIV și doar 29% ar lucra cu un coleg seropozitiv. 

La sfârșitul anului 2021 și începutul anului 2022, și în Croația a fost realizat un sondaj on-line în rândul a 121 de persoane infectate. A reieșit că, în ciuda îmbunătățirii condițiilor de viață datorită accesului la tratament contemporary, pacienții infectați cu HIV se confruntă în continuare cu nivel ridicat de stigmatizare.

„Ne confruntăm cu o respingere irațională a persoanelor infectate” 

Cu o populație de 3,8 milioane de locuitori, Croația a înregistrat 2.174 de persoane infectate cu HIV/SIDA de la primul caz, în 1985, până în prezent, iar 272 de persoane au murit din cauza bolii.

În anul 2024 au fost înregistrate 58 de cazuri noi de infecție cu HIV, ceea ce reprezintă o scădere față de anul precedent.

Pe lângă politici și programe de prevenire a infecției, autoritățile croate lucrează și la programe prin care să fie dezvoltată o atitudine de toleranță și acceptare față de persoanele infectate cu HIV. 

Și în Spania „există încă un nivel ridicat de stigmatizare. Chiar dacă stăm mai bine decât acum 30-40 de ani, încă ne confruntăm cu o respingere irațională a persoanelor infectate cu HIV”, spune dr. María Velasco, purtătoare de cuvânt a Societății Spaniole de Boli Infecțioase și Microbiologie Clinică și președinta Grupului de Studiu al SIDA.  

Grecia se confruntă cu o situație specială: din 650 de cazuri de infecție HIV nou diagnosticate anul trecut, peste 38% au fost în rândul migranților veniți, în major, din Africa de Nord. 

Și în Grecia, pacienții seropozitivi se confruntă cu fenomenul stigmatizării. „Combaterea stigmatizării în Grecia necesită investiții susținute în formarea furnizorilor de servicii medicale, campanii de educație publică la nivel național și integrarea cunoștințelor despre HIV bazate pe dovezi în comunicarea generală privind sănătatea. Fără astfel de eforturi, beneficiile progreselor medicinei în prevenirea și tratamentul HIV vor rămâne subevaluate”, spune dr. Konstantinos Protopapas, medic specializat în tratarea HIV la Spitalul Universitar din Atena. 

Rusia și Ucraina, țări aflate în război, fruntașe la îmbolnăviri

În anul 2023, aproximativ 630.000 de persoane au murit, în întreaga lume, din cauze legate de HIV și se estimează că 1,3 milioane de persoane s-au infectat cu HIV.

În Regiunea Europeană a Organizației Mondiale a Sănătății, 112.883 de persoane au fost diagnosticate cu infecție cu virusul HIV în anul 2023, conform unui raport publicat de OMS anul trecut. Mai mult de două treimi dintre cazuri s-au înregistrat în partea de est a regiunii. 

Raportul OMS arată că există diferențe mari între țările europene, în ceea ce privește numărul de cazuri. Cele mai mari payment de infectare la 100.000 de locuitori se înregistrează în cele două țări aflate în război: Federația Rusă (37,9), urmată de Ucraina (31,7). Ele sunt urmate de Republica Moldova (27,0), Malta (21,0), Kazahstan (20,6), Armenia (18,0), Cipru (17,6), Irlanda (17,3), Georgia (16,4), Kârgâzstan (15,6) și Belarus (15,4). 

Cele mai reduse payment de infectare la 100.000 de locuitori se înregistrează în Suedia (2,9), Slovacia (2,6), Croația (2,5), Ungaria (2,4), Macedonia de Nord (2,4), Serbia (2,2), Austria (2,1) și Slovenia (2,1).

În ceea ce privește modalitățile de transmitere a virusului, cel mai frecvent raportat a fost contactul heterosexual (63,8%), în timp ce în 13,6% dintre cazuri, infecția s-a transmis printre consumatorii de droguri (prin seringi sau alte ustensile contaminate). În 11,7% dintre cazuri, infecția s-a transmis în urma relațiilor sexuale între bărbați de același sex, iar în mai puțin de 1% dintre cazuri prin țesut matern, de la mamă la făt. Informațiile privind modul de transmitere sunt necunoscute pentru 10,3% dintre noile diagnostice.

În Uniunea Europeană și în Spațiul Financial European, decesele legate de HIV au scăzut de la 4.300 în anul 2010 la 2.300 în anul 2025. Însă obiectivul fixat pentru anul acesta – reducerea numărului de decese la aproximativ 1.000 – a fost ratat. 

Proiectul PULSE este o inițiativă europeană de promovare a parteneriatelor jurnalistice transfrontaliere, co-finanțată de Comisia Europeană (DG CONNECT) în cadrul Acțiunilor Multimedia prin acordul de grant LC-02772862. NewsExpress.ro colaborează în cadrul proiectului cu alte publicații prestigioase din Europa: Delfi (Lituania), Deník Referendum (Cehia), cel mai mare ziar austriac Der Common (Austria), unele dintre cele mai mari publicații din Grecia – EFSYN, El Confidencial – Spania, cel mai mare ziar polonez Gazeta Wyborcza, cel mai vechi space analitic și informațional bulgar Mediapool, una dintre cele mai mari publicații independente maghiare HVG și ziar italian cu profil economic Il Sole 24 Ore, una dintre cele mai vechi și puternice publicații din Peninsulă.

Trei organizații media transnaționale de renume – OBCT (Italia), N-ost (Germania) și Voxeurop (Franța) vor coordona activitățile proiectului.